radostdetstva


Благотворительный фонд "Радость детства"

С февраля 2012 года более 611 подопечных фонда получили помощь на общую сумму свыше 17 млн рублей


Previous Entry Share Next Entry
Один на сто тысяч. Синдром типа "Амстердам"
radostdetstva
Для многих из вас эти слова - просто чье-то имя.
И лишь для нескольких мам - знакомая до боли фраза.
Синдром типа "Амстердам" или Корнелии де Ланге - редчайший случай: когда в здоровой семье рождается особый ребенок. Не походит на других.
Впервые он был описан в прошлом педиатром из Голландии, Корнелии де Ланге, которая наблюдала сразу пятерых детей.
Этот синдром уникален. До сих пор ученые не разгадали эту загадку природы.
Синдром Корнелии де Ланге имеет многочисленные симптомы, которые могут быть как заметными, так и незаметными. Но "диагноз" ставится только на предположении, так как анализы - что внутриутробные, что после рождения - еще не "изобретены".
Некоторое время назад благотворительный фонд "Радость детства" издал книгу-пособие для родителей, в чьих семьях появились дети с особенностями развития. Там есть история одной мамы - Эльвиры и ее дочери Мадины - с синдромом Корнелии де Ланге.

Недавно к нам в фонд обратилась еще одна мама - Оксана. У ее сына Гордея ДЦП, а совсем недавно генетик сообщил, что все недуги - это и есть проявления синдрома Корнелии де Ланге.

Чтобы помочь всем, кто столкнулся с этим "диагнозом", нужно скооперироваться и объединиться. Поделитесь с Оксаной своим опытом лечения и реабилитации детей с этим синдромом. Мы поддержим вас.
Благотворительный фонд "Радость детства".

  • 1
Никогда не слышал о таком синдроме...

  • 1
?

Log in

No account? Create an account