radostdetstva (radostdetstva) wrote,
radostdetstva
radostdetstva

Category:

Один на сто тысяч. Синдром типа "Амстердам"

Для многих из вас эти слова - просто чье-то имя.
И лишь для нескольких мам - знакомая до боли фраза.
Синдром типа "Амстердам" или Корнелии де Ланге - редчайший случай: когда в здоровой семье рождается особый ребенок. Не походит на других.
Впервые он был описан в прошлом педиатром из Голландии, Корнелии де Ланге, которая наблюдала сразу пятерых детей.
Этот синдром уникален. До сих пор ученые не разгадали эту загадку природы.
Синдром Корнелии де Ланге имеет многочисленные симптомы, которые могут быть как заметными, так и незаметными. Но "диагноз" ставится только на предположении, так как анализы - что внутриутробные, что после рождения - еще не "изобретены".
Некоторое время назад благотворительный фонд "Радость детства" издал книгу-пособие для родителей, в чьих семьях появились дети с особенностями развития. Там есть история одной мамы - Эльвиры и ее дочери Мадины - с синдромом Корнелии де Ланге.
Недавно к нам в фонд обратилась еще одна мама - Оксана. У ее сына Гордея ДЦП, а совсем недавно генетик сообщил, что все недуги - это и есть проявления синдрома Корнелии де Ланге.


Чтобы помочь всем, кто столкнулся с этим "диагнозом", нужно скооперироваться и объединиться. Поделитесь с Оксаной своим опытом лечения и реабилитации детей с этим синдромом. Мы поддержим вас.
Благотворительный фонд "Радость детства".
Tags: благотворительность, поддержка
Subscribe

promo radostdetstva june 16, 2015 13:20 1
Buy for 100 tokens
Здравствуйте. В нашем журнале можно размещать рекламу, все жетоны пойдут на размещение информации о наших проектах, о наших подопечных детях. Спасибо Вам за поддержку!
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 1 comment